El Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace referencia a un trastorno del neurodesarrollo que se presenta de forma heterogénea, normalmente en la infancia. El TEA se caracteriza por una alteración en dos esferas de síntomas: los déficits en comunicación e interacción social, y la presencia de intereses restringidos y conductas repetitivas (1). Se estima que el 1% de la población general presentaría este trastorno (1-3). La prevalencia en España en población en educación infantil sería del 1,55% (4). El TEA suele ser comórbido con otros trastornos del neurodesarrollo y trastornos psiquiátricos, como puede ser el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, trastornos de ansiedad, trastornos depresivos, trastornos psicóticos, trastornos de tics, entre otros; además de discapacidad intelectual y enfermedades físicas (1,3,5-7). Aunque el pronóstico del autismo es muy variable, se ha observado que los síntomas del TEA persisten incluso en la edad adulta, y que afectan en el desempeño y funcionalidad de la vida diaria, incluso en aquellas personas que reciben mayores soportes o posean mayores capacidades intelectuales (3).
Ante esto, es importante poder ofrecer intervenciones eficaces y adaptadas a las necesidades particulares de cada persona con TEA. La diversidad de autismos y el hecho que su presentación cambia según la edad de la persona con autismo hace necesario que las intervenciones se ajusten lo mejor posible, adaptando los objetivos terapéuticos y monitorizando los progresos (8-10). Una forma de individualizar los tratamientos sería el uso de evaluaciones continuadas sistematizadas. Se ha demostrado que emplear métodos cuantificables de progreso terapéutico proporcionan beneficios a los pacientes y a los propios profesionales (11,12). Aunque, hasta la fecha, no existen estudios centrados en la población con autismo, se considera que el seguimiento sistemático durante las intervenciones es importante para las personas con autismo (8,9). Por ejemplo, se puede decidir como objetivo terapéutico que un niño con TEA aumente su contacto visual para estimular una comunicación social recíproca. Usar un registro durante la intervención puede ayudar a los psicólogos a reconocer qué variables pueden hacer que este niño utilice más el contacto visual, y de esta manera adaptar más el entorno o reforzar de forma más consecuente al niño.
La mayoría de los cuestionarios disponibles para la evaluación del TEA se centran en el diagnóstico y no están diseñados para evaluar los cambios durante el tratamiento o el impacto generado por los síntomas del TEA (13,14). Las herramientas de evaluación más comunes para el autismo se centran en establecer el diagnóstico, como son la Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo (ADOS-2) o la Entrevista para el Diagnóstico de Autismo (ADI-R) (13,14). Si bien estos instrumentos examinan los síntomas centrales del autismo de manera exhaustiva, no son adecuados para medir progresos terapéuticos, por su complejidad y coste. Existen instrumentos que pueden usarse para medir la sintomatología autista durante las intervenciones, pero suelen centrarse en un síntoma concreto, como el Brief Observation of Social Communication Change (15), o no evalúan el impacto que generan esos síntomas en el niño con TEA (13). Para una revisión más exhaustiva, se recomienda consultar una revisión al respecto (14). Por tanto, se ve la necesidad de contar con instrumentos de administración que consuman poco tiempo, que evalúen el conjunto de síntomas del autismo y cambios en cuanto a frecuencia e intensidad durante períodos breves de tiempo mientras los niños con autismo reciben tratamientos terapéuticos.
En el 2014 se publicó un cuestionario dirigido a la evaluación de cambios en la intervención en TEA en niños y adolescentes; la Escala de Impacto del Autismo (Autism Impact Measure) (AIM) (13). Es un instrumento heteroadministrado a familiares y cuidadores de menores con TEA, y que busca medir sintomatología propia del autismo en todo el espectro de niños y adolescentes. El AIM consta de 41 ítems repartidos en dos secciones; la primera mide la presencia de conductas desadaptativas, y la segunda sección mide la ausencia de comportamientos adaptativos. Además, cada ítem de AIM tiene dos escalas Likert, con puntuaciones del 1 a 5. Una de las escalas sería para evaluar la frecuencia de conductas, y otra para el impacto que suponen. El AIM se puntúa sumando los resultados de escala de frecuencia y de escala de impacto por cada ítem. La suma de puntuaciones de todos los ítems daría un valor de gravedad del autismo, puntuaciones totales más altas se asociarían con síntomas graves de TEA y un mayor impacto para un menor con TEA. Este instrumento fue validado en la población norteamericana con TEA en dos estudios, los cuales hallaron excelentes propiedades psicométricas (15-18). El AIM obtuvo correlaciones moderadas significativas con pruebas convergentes (15). Además, un estudio evaluó recientemente su sensibilidad al cambio de frecuencia e intensidad de síntomas TEA, con resultados indicando que el instrumento puede detectar dichos cambios durante la intervención (19). El AIM se ha utilizado en población anglosajona para evaluar sintomatología e impacto de síntomas TEA (20-22), pero hasta la fecha no se han realizado validaciones del instrumento en otras poblaciones o idiomas.
Este instrumento fue considerado en la Unidad de Referencia para el Trastorno del Espectro Autista (URTEA) del Hospital Clínic de Barcelona en el protocolo de evaluación de niños y adolescentes con TEA previo al ingreso hospitalario parcial. Para ello se recogió una traducción oficiosa al castellano. Sin embargo, se encontraron dificultades para su administración y corrección; así, se decidió hacer una adaptación del instrumento de forma sistematizada, con el objetivo que pudiera ser estudiada por el Servicio de Psiquiatría y Psicología Infantojuvenil del Hospital Clínic de Barcelona (SPPIJ), Como se quiso mejorar la presentación y la comprensión del instrumento, se consideró necesario valorar la adecuación de las propuestas. Dada la previsión de los cambios en el instrumento, era necesario contar con algún método que permitiese validar los cambios. El alcance de este estudio hizo que se optase por consultar a profesionales en salud mental acerca de la validez aparente del instrumento; esto es, si en su opinión el AIM y las modificaciones propuestas medían aquello que se pretendía medir. Igualmente, se consideró apropiado consultar a familiares de niños con TEA para recoger las impresiones del instrumento adaptado, ya que el AIM debe ser rellenado por ellos y, por tanto, ha de ser fácil de entender.
Con estos objetivos, se decidió realizar la adaptación y recogida de opiniones mediante dos consultas. Las consultas a profesionales expertos se realizaron mediante la técnica Delphi, y la consulta a familiares de niños con TEA se hizo mediante una encuesta. La metodología Delphi se desarrolló en la década de 1950 como herramienta para obtener opinión consensuada de expertos (23). Es una técnica muy popular en el ámbitos de las ciencias sociales y de la salud, por su capacidad de recoger de forma cuasi-anónima opiniones sobre un tema y poder llegar a un consenso sin que se produzcan sesgos como el efecto halo, donde una persona puede moldear al grupo que se pregunta (24-26). La técnica Delphi se estructura en rondas, en las que pregunta a los expertos en cada ronda sobre un problema. Las opiniones recabadas se sintetizan, y el resumen se comparte al grupo de manera individual. Las respuestas de cada ronda pueden dirigir las preguntas de las siguientes rondas. Este proceso de preguntas, respuestas, y resumen continúa hasta que se establece un consenso entre los expertos.
A través de este estudio, se esperaba obtener una herramienta con sensibilidad al cambio sintomatológico autista comprensible y que proporcionase información acerca de la presencia e intensidad de sintomatología propia del TEA.
MATERIAL Y MÉTODOS
Para la adaptación del instrumento y su posterior validación, este estudio se segmentó en tres fases, descritas en la Tabla 1. El comité de ética investigadora del Hospital Clínic aprobó el estudio en sus fases 1 y 2.
Tabla 1. Descripción de la metodología de adaptación del instrumento AIM
Fase 0 del estudio: primera adaptación del instrumento AIM
Partiendo de la primera traducción oficiosa del instrumento AIM, se identificaron una serie de dificultades. Principalmente, no quedaba clara la diferencia entre las secciones 1 y 2, que evalúan la presencia de conductas propias del TEA, y la ausencia de conductas neurotípicas, respectivamente. Además, algunos ítems habían sido traducidos de manera literal del inglés, con lo que su validez quedaba afectada. Para solventar estas dificultades, se consultaron instrumentos de evaluación con validez convergente al instrumento AIM. Se siguieron las recomendaciones establecidas en la creación y adaptación de ítems: los enunciados deben ser representativos, claros, comprensibles, simples y neutrales. Durante esta fase, se exploró la posibilidad de construir una versión más reducida del instrumento AIM. Esto surgió porque un estudio de validación psicométrica halló que 11 ítems no aportaban valor en los factores hallados a través del análisis factorial confirmatorio (16). Además, el estudio observó que las puntuaciones totales del instrumento tomando sólo los 29 ítems restantes fueron equivalentes a las puntuaciones totales tomando todos los 41 ítems. Partiendo de estas conclusiones, se planteó la factibilidad de reducir el número de ítems, y ofrecer un formato del instrumento abreviado, para facilitar la administración e interpretación de la escala. Así, se redactaron dos versiones de la prueba; una que incluía todos los ítems, y otra donde se presentaron solo 29 ítems.
Fase 1: evaluación de la adaptación del instrumento AIM utilizando la metodología Delphi.
Se estableció un estudio Delphi modificado para continuar estableciendo qué aspectos de las adaptaciones debían mejorarse y recoger opiniones acerca de la validez y forma de administración del instrumento. Aunque no existen unos criterios exhaustivos sobre cómo debe aplicarse la metodología Delphi, se siguieron recomendaciones descritas en la literatura; se sugiere establecer entre dos y tres rondas de consulta para evitar un gran número de abandonos (22-24); se propone que los grupos de expertos ronden entre 5 y 20 expertos, y que exista cierta heterogeneidad entre los participantes (24).
Se estableció que el estudio constaría de tres rondas máximas. Se considera que este estudio incluye una metodología Delphi modificada porque: a) se estableció un límite absoluto de rondas, aun no existiendo consenso, b) los participantes no recibirían una copia individual de sus respuestas después de cada ronda, y c) se podría tomar la decisión de preguntar a los participantes acerca otros temas, aun cuando no existiese consenso.
Participantes en el grupo de expertos
La selección de participantes fue limitada al SPPIJ. Como criterios de inclusión, los participantes debían haber atendido y realizado intervenciones terapéuticas a niños y adolescentes con TEA durante su carrera profesional hasta el momento del estudio, y haber contado con un mínimo de 3 años de experiencia en intervención terapéutica. Se invitó a 25 candidatos que cumplían estos requisitos, de los que un 64% (n=16) aceptó participar. (ver Tabla 2).
Tabla 2. Descripción de los participantes en el estudio Delphi
Procedimiento
Los participantes en el grupo de expertos permanecieron en el anonimato entre sí. El investigador A.T. podía conocer las respuestas de los participantes a través de un código numérico acordado entre cada participante y éste. Esto se realizó para que, en caso de que existieran dificultades técnicas, los investigadores pudiesen recuperar las respuestas emitidas por los participantes. Para cada ronda, el grupo de expertos recibió un enlace a una encuesta. Las encuestas se realizaron con el programa Google Forms. Los participantes recibieron una síntesis de los resultados generales una vez finalizada la ronda. Para la primera ronda, se hicieron hasta dos avisos de respuesta, dejando el cuestionario abierto durante cuatro semanas. Para la segunda y tercera vuelta, las personas recibieron hasta tres avisos de respuesta y las encuestas continuaron durante una semana. En la primera ronda, se fijó un mayor tiempo para resolver problemas técnicos y garantizar la obtención de respuestas. Cada ronda se planteó con el objetivo de resolver cuestiones según su prioridad. Así, en la primera fue más importante identificar la validez aparente del instrumento y la facilidad de uso, para después concretar en aspectos de aplicabilidad. Un resumen de la estructura de las rondas se puede consultar en la Tabla 3. Tras finalizar cada ronda, el investigador principal elaboraba una versión con modificaciones del AIM. Las modificaciones se basaron en los aspectos consensuados y propuestas y recomendaciones que los expertos hicieron adicionalmente en las rondas.
Tabla 3. Estructura de las rondas Delphi
Análisis de datos
Para cada ronda se agruparon las respuestas según la temática (validez aparente, ajuste de adaptaciones, factibilidad de uso). Se calcularon la frecuencia de respuestas obtenidas y la mediana de éstas. Asimismo, se calculó la diferencia en los rangos entre cuartiles de respuesta (IQR) como medida de dispersión a la mediana. Para calcular la mediana y el IQR a través de escalas Likert cualitativas, los resultados se transformaron en valores cuantitativos equidistantes (por ejemplo; "Ha mejorado mucho": 2; "Se puso mucho peor": -2; "Sigue siendo el mismo": 0). Siguiendo las recomendaciones de interpretación del IQR, se estableció que un valor igual o inferior a 1 indicaría consenso entre los participantes del grupo (30). Cuando se trataba de frecuencias, se estableció que un porcentaje igual o superior al 66% de las respuestas sugerirían consenso de respuesta (30,31). Los resultados fueron analizados utilizando el programa de software SPSS 26 y el programa Excel.
Fase 2: estudio piloto de la adaptación del instrumento AIM a familiares de menores con TEA
Se organizó una encuesta para padres y madres de niños con TEA, con el objetivo de recoger opiniones de la adaptación del instrumento, particularmente si les resultaba fácil de comprender y de responder. Esto complementaría las voces del grupo de expertos; el haber conocido el instrumento y familiarizarse con éste, el grupo de expertos podría haberse acostumbrado a posibles deficiencias del instrumento, limitando la validez de las conclusiones.
Participantes
Se contactó a familiares de niños y adolescentes atendidos en URTEA y en el Centro de Salud Mental Infanto-Juvenil (CSMIJ) Eixample en el momento del estudio. El equipo de URTEA propuso dieciséis participantes en base a estos criterios: los padres y madres debían haber mostrado contacto reciente y continuado con sus psiquiatras o psicólogos de referencia durante los seis meses anteriores, debían tener al menos un hijo con diagnóstico TEA, y la edad de sus hijos con autismo debía estar comprendida entre los 5 y los 18 años.
Los referentes de los candidatos informaron de la posibilidad de participar en el estudio. Después, el investigador principal contactó a estos familiares para confirmar su participación e informar del procedimiento de la encuesta. Todos los candidatos aceptaron participar, aunque solamente un 68,75% respondió a la encuesta (n=11). Valorando a los niños con TEA cuyos padres participarían en el estudio, la edad promedio de estos niños fue de 11,37±4,21 años; el 94% de los menores eran del sexo masculino.
Procedimiento
Los participantes recibieron por correo electrónico un enlace para acceder a la encuesta creada con Google Forms de forma anónima. Los participantes tuvieron que leer una primera hoja informativa del estudio y dar su consentimiento. Se fijó una semana para responder a la encuesta.
En la encuesta, se mostró un formulario en el que se podía consultar de qué manera se explicaba el instrumento, así como un listado de todos los ítems. También se presentó cuatro opciones de forma del ítem 7("Participando en rituales o rutinas"), dado que en la tercera ronda Delphi el grupo no llegó a un consenso en la manera que quedase más claro qué se quería preguntar. La tarea de los miembros de la familia era evaluar la redacción de las instrucciones y los ítems. Para las instrucciones, tenían que puntuar de 1 ("peor") a 5 ("mejor") dependiendo de la claridad, la facilidad de lectura del texto o la cantidad de información. Para los ítems AIM, tuvieron que puntuar de 1 ("peor") a 5 ("mejor") según su comprensión; si podían entender qué conducta se hacía referencia basándose sólo en la descripción que había en cada ítem.
RESULTADOS
Ronda 1
En la Ronda 1, la participación fue del 93,75%. Respecto a la validez, todos los participantes consideraron que el AIM era un instrumento relevante para la práctica clínica. En la revisión D1, los participantes consideraron que las mejoras fueron significativas respecto a la primera traducción oficiosa (Frecuencia "Aporta mejoras significativas"+ "Aporta mejoras muy significativas": 80%; IQR = 1).
Respecto a los enunciados de las Escalas de Frecuencia e Impacto, se consideró que se entendían, con un 66,67% de respuestas indicando que se entendía perfectamente. También hubo consenso de respuestas en que el instrumento sería capaz de detectar cambios en los síntomas del TEA (Frecuencia. 66,67%). En cuanto al uso de la versión completa o la versión abreviada, el 66,67% de participantes marcó preferir la versión abreviada. Cualitativamente, la versión abreviada se escogió por ser potencialmente más fácil de administrar. Sin embargo, los 11 ítems no incluidos en la versión abreviada siguieron estando bien valorados, ya que el 73% de los participantes expresó que, a nivel puramente clínico, estos ítems les podían ser relevantes. En cuanto a la percepción de la administración hacia los familiares de menores con TEA, el 86,67% de los participantes estuvo de acuerdo en que el AIM podría ser respondido por los miembros de la familia. El diseño de la revisión D1 se evaluó generalmente de manera positiva: la mediana de respuesta valoraría la comprensión y la simplicidad de uso en 4 sobre 5, con IQR = 1.
En cuanto a la valoración individual de los ítems, 33 ítems fueron marcados por los profesionales como difíciles de entender por los padres. Sólo dos ítems (4. "Mostrar respuestas inusuales", 5." Usando mano sobre mano") fueron hallados difíciles de comprender por más del 50% de los participantes. En cuanto a los ítems calificados como más relevantes para los profesionales, se recibieron un total de 183 respuestas. Cabe destacar que algunos profesionales marcaron más de 5 ítems; aun así, se decidió no limitar las respuestas para esta ronda. El 14% de los ítems fueron marcados por más del 50% de los participantes como relevantes para la evaluación del TEA.
Ronda 2
En la ronda 2, la participación fue del 87,50% respecto a la anterior ronda. Respecto a la evaluación de los cambios propuestos en la revisión D2, el grupo de expertos estuvo ampliamente de acuerdo en que la propuesta mejoró en gran medida la claridad de los puntos (el 83,33% indicó "ha mejorado mucho"). Ninguna de las otras propuestas recibió un consenso claro sobre los porcentajes. En términos de IQR, se halló consenso en la claridad, la facilidad de uso, y la legibilidad de los textos (véase Tabla 4). En general, destaca una evaluación positiva de los cambios en la revisión D2.
Cualitativamente, la mayoría de las respuestas valoraron de forma positiva la expresión clara de los ítems, así como las instrucciones y la redacción de las opciones de respuesta. Sin embargo, también hubo opiniones entre el grupo que la redacción y la presentación de las instrucciones y de los ítems era un punto débil de la propuesta. En cuanto a la presencia de sesgo en las instrucciones para la Escala de Frecuencia y la Escala de Impacto, el grupo consideró que ningún enunciado sesgaría las respuestas (IQR <1).
Respecto a los cambios propuestos en 14 de los ítems, se halló consenso de respuesta en 10 de ellos (ver Tabla 4). Las valoraciones fueron positivas, especialmente para los ítems 4 (“Responder a los demás de manera inusual o extraña”), 5 (“Usar su mano para coger la mano de otra persona como instrumento”), 20 (“Tener intereses circunscritos”), 21 (“Tener dificultades para ser afectuoso/a o recibir afecto de los demás”), 23 (“Tener dificultades a la hora de usar los pronombres”), y 25 (“Usar lenguaje ecolálico”).
Tabla 4. Resultados valoraciones en rondas D2 y D3
Porcentajes de respuesta en cada ronda Delphi respecto a cada pregunta. En estas preguntas, las participantes debían valorar las mejoras planteadas respecto a la anterior ronda, en una escala desde “Ha empeorado mucho” hasta “Ha mejorado mucho”. Para el cálculo de medianas y IQR, se transformaban en valores ordinales (de 1 a 5). Se marcan en negrita los valores IQR donde existió consenso.
En cuanto a la valoración de la dificultad de comprensión, el 44% de los ítems fueron marcados. Solo el ítem 6 (“Problemas con su habla”) fue marcado por más del 50% de los participantes. El 26% de los ítems fueron considerados por más de 2 profesionales como difíciles de comprender. Comparando con la revisión D1, 17 ítems fueron marcados menos por los participantes, sugiriendo que se comprendían mejor, y 9 de los ítems fueron más marcados, sugiriendo que se comprendían peor que antes.
Respecto a si los participantes preferían hacer el mínimo de cambios para preservar lo más posible las propiedades psicométricas del instrumento, o modificar más la adaptación del instrumento para ajustarla lo más posible a la población española, la opinión fue de promover más los cambios para adaptarlo al uso y la población de referencia (Mediana: 4; IQR=1).
Ronda 3
La participación de la ronda 3 fue del 100% respecto a la segunda ronda. En cuanto a los cuatro modelos de respuesta propuestos, el modelo A obtuvo el mayor consenso de respuesta (Mediana= 4, IQR= 1). Cualitativamente, se encontró que el Modelo C era visualmente más atractivo, pero que el modelo A era más claro. No se halló consenso de respuesta en la modificación de la descripción de la Escala de Impacto. Para los cambios propuestos en la redacción de las instrucciones, sólo hubo consenso en la evaluación de la legibilidad (IQR=1), aunque los cambios fueron valorados en general de forma positiva (ver Tabla 4).
En cuanto a los dos modelos de instrucciones presentados, el 66,67% de los participantes eligió el formulario 2. Los comentarios abiertos indicaban que presentar las instrucciones en dos páginas favorecía la lectura.
Respecto a las formulaciones propuestas por los ítems establecidos como más difíciles, en 5 ítems (72%) al menos una propuesta contó con el consenso del grupo de expertos (ver Tabla 5). El ítem 7, que explora la presencia de rituales y rutinas, presentó la mayor falta de consenso.
Tabla 5. Valoración de las redacciones de los ítems en D3
En cuanto a la pregunta sobre los ítems 6 ("Problemas con su habla"),18 ("Problemas de comunicación") y 26 ("Tener problemas en las interacciones sociales"), el 75% de los profesionales consideró preferible añadir alguna explicación adicional que describiese las conductas a las que se hacía referencia. Cualitativamente se justificaba para facilitar su comprensión. Finalmente, el 92% de los participantes consideró que sería capaz de explicar el uso de este instrumento a padres y madres de niños con autismo.
Fase 2
En la encuesta, la participación fue del 68,75%. En cuanto a las instrucciones, la concreción, la facilidad de lectura, y el uso de vocabulario sencillo fueron evaluados de manera positiva, aunque solamente se halló consenso en este último aspecto (Mediana= 4, IQR =1; ver Tabla 6).
Tabla 6. Resultados obtenidos en la encuesta al grupo de pedres
Porcentajes de las valoraciones obtenidas. En estas preguntas, los padres debían valorar la redacción de las instrucciones, dado que este elemento se había expandido desde la versión americana. Además, para ayudar a resolver la falta de consenso de expertos, los padres debían valorar qué formulación del ítem 7 les resultaba más comprensible. Para el cálculo de medianas y IQR, se transformaban en valores ordinales (de 1 a 5). Se marcan en negrita los valores IQR donde existió consenso.
No hubo consenso entre los participantes en la encuesta para escoger una de las cuatro formulaciones del ítem 7. La propuesta mejor valorada sería la tercera ("Muestra mucho interés en tus rutinas y rituales"), pero con una ligera diferencia respecto a otras (ver Tabla 6).
En cuanto a la valoración de los ítems, los resultados indican una falta de consenso general. Sólo tres ítems (18. "Tener problemas al comunicarse "; 31. "Jugar colaborando y ayudando a los demás para un objetivo común"; 40. "Intereses de participación") obtuvieron un IQR igual a 1, aunque las valoraciones fueron en general positivas (ver Tabla 6).
DISCUSIÓN
Este estudio ha buscado adaptar el instrumento AIM a la población española, una escala diseñada para evaluar en niños la evolución de sintomatología propia del autismo. El instrumento AIM cuenta con la capacidad de evaluar un amplio rango de conductas prototípicas, resultaría fácil de administrar y de interpretar, e incluye medidas de frecuencia e impacto de los síntomas. Estas cualidades harían que el instrumento pudiese implementarse de forma periódica en un protocolo de intervención a niños y adolescentes con TEA, para detectar cambios en la presentación de los síntomas propios del autismo.
La adaptación de test psicológicos es un proceso extenso que pretende mantener las propiedades psicométricas mientras ajusta culturalmente el instrumento a la población objetivo (32). Este estudio sería un primer paso en la adaptación del instrumento AIM a la población española, con el objetivo de producir una versión que pueda implementarse de forma preliminar en equipos de intervención terapéutica. Para ello, se realizaron adaptaciones que se complementaron a las opiniones de expertos en salud mental infanto-juvenil, mediante la técnica Delphi, así como comentarios de familiares de niños con autismo. Esto permitió detectar debilidades de las propuestas, así como examinar la validez aparente del instrumento.
Durante las rondas Delphi se llegó a un consenso de respuesta en la mayoría de los aspectos que se consultaron. Además, se valoraron positivamente la mayoría de las propuestas.
En la primera ronda, destaca el hecho que pocos ítems fueron hallados como difíciles de entender, y que la mayoría fueran descritos como relevantes; esto es, que evaluaban conductas propias del autismo y que su detección les resultaría de utilidad como profesionales. En este sentido, sorprende que, aunque la versión abreviada se escogiera, los participantes expresaron que aquellos ítems descartados seguían siendo relevantes y de utilidad clínica. Esto podría explicarse considerando que la heterogeneidad del TEA haría necesario registrar más conductas para evaluar correctamente su presencia (33)
En la segunda ronda, se quiso valorar la bondad de algunos elementos que no se habían incluido hasta el momento, como fueron la descripción exhaustiva de las instrucciones de uso, y la traducción de algunos ítems. Esto era importante para aumentar la validez del instrumento. En general la propuesta fue bien recibida, si bien el apartado de las instrucciones fue detectado como el punto con más margen de mejora.
En la tercera ronda, se quiso refinar algunas descripciones de conductas, así como la presentación del instrumento. En esta ronda se llegó a un consenso en un diseño, aunque no parecer existir mucha diferencia entre la propuesta y la forma de presentación anterior, sugiriendo que la opción escogida por la mayoría no destacaba particularmente. En casi todos los ítems presentados, hubo una descripción del síntoma que fue seleccionada de forma consensuada y notablemente valorada.
En cuanto a la encuesta, los resultados son limitados por el bajo número de participantes. Destaca una respuesta más heterogénea, aunque positiva, especialmente en el uso de vocabulario sencillo. Por tanto, los resultados sugerirían que se habría alcanzado el objetivo de conseguir un instrumento de fácil administración. De todos modos, sería necesario continuar recogiendo comentarios de padres y madres de niños con autismo.
Una de las fortalezas del estudio fue el alto seguimiento durante las rondas Delphi. En los estudios Delphi, se espera que el 20-30% de los participantes abandonen la investigación en cada ronda (30); en comparación, en nuestra muestra un 80% de los expertos continuó participando hasta la última ronda. Además, los participantes contaban con experiencia en intervención terapéutica infantojuvenil. Para cada ronda hubo mucho consenso entre el grupo de participantes, lo que permitió acelerar el número de posibles modificaciones.
Un paso importante para el estudio fue la consulta a familiares de niños con autismo acerca del instrumento. Es importante ajustar en la medida de lo posible los instrumentos de registro parental, teniendo en cuenta que existen perfiles de familiares que tienden a no responder a estas medidas (12). Si se realizan adaptaciones que faciliten el trabajo de los miembros de la familia, tanto el terapeuta como el paciente y el entorno cercano podrían beneficiarse de una intervención más efectiva. Sin embargo, las conclusiones de la encuesta sugieren que sería importante aumentar el número de participantes y la metodología de consulta. La variabilidad y número de respuestas limitadas no permiten establecer si la adaptación presentada les resultó comprensible, exhaustiva, y de fácil uso.
Este estudio presenta una serie de limitaciones. Primero, la selección de los participantes en el SPPIJ del Hospital Clínic podría implicar un sesgo de respuestas. Al reclutar participantes de un solo centro, era más probable encontrar un consenso sobre el instrumento y la dirección en las mejoras. Este efecto puede haber sido parcialmente limitado; los participantes provenían de dos dispositivos con diferentes grados de intervención diferenciados: los CSMIJ son servicios ambulatorios comunitarios que atienden a toda la población menor de 18 años de su área de referencia con diferentes patologías mentales.; URTEA recibe derivaciones exclusivamente de menores con diagnóstico principal TEA y con importante alteración funcional que ya han recibido intervenciones previas en el ámbito comunitario (ambulatorio y hospital de día) sin mejoría funcional. Sin embargo, sería recomendable contar con más expertos de otros dispositivos para generar una mayor variabilidad inicial en las respuestas. En segundo lugar, habría que considerar el amplio espectro de variables analizadas durante la fase 1. Habiendo adaptado cada ronda a las modificaciones propuestas por los participantes, muchos aspectos no pudieron ser evaluados a través de una sola medida. Esto significaba que los resultados no podían compararse totalmente, dificultando la capacidad de extraer conclusiones generalizables entre rondas. Un replanteamiento de la técnica Delphi reduciría el número de variables entre rondas, además de las preguntas formuladas para cada ronda. En tercer lugar, el pequeño número de participantes en la encuesta podría restringir el alcance de las conclusiones encontradas. La evaluación por parte de los cuidadores se fortalecería si se incluyera más participantes con perfiles divergentes. Cuarto, el límite estricto de rondas no permitió establecer un consenso en algunos aspectos. Del mismo modo, el uso de la técnica Delphi en el grupo de padres habría permitido extraer conclusiones acordadas con cierta solidez. Idealmente, un nuevo estudio siguiendo la técnica Delphi habría continuado hasta que se alcanzara un consenso.