Artículo de revisión
1 Psiquiatra de la Infancia y Adolescencia. Servicio de Psiquiatría.
Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela,
España.
2 Psiquiatra. Servicio de Psiquiatría del Complexo Universitario
Hospitalario de Vigo, España.
3 Psiquiatra. Servicio de Psiquiatría del Complexo Hospitalario de
Pontevedra, España.
4 Psicóloga. Pontevedra, España.
5 Psiquiatra. Servicio de Psiquiatría del Complexo Hospitalario
Universitario de Santiago de Compostela, España.
* AUTOR DE CORRESPONDENCIA Ana María Gago Ageitos Correo: anamaria.gago@usc.es.
Revista de Psiquiatría Infanto-Juvenil (AEPNYA), Vol. 41 Núm. 4 (Octubre - Diciembre, 2024), Pag: 45-57. ISSN: 1130-9512 | E-ISSN: 2660-7271
Recibido / Received: 20/10/23
Aceptado / Accepted: 06/10/24
RESUMEN
Introducción: En los primeros años de vida, los niños con trastorno del espectro autista (TEA) requieren un diagnóstico y tratamiento adecuados, que incluya la comprensión de las alteraciones del neurodesarrollo comórbidas como el trastorno por déficit de atención o los trastornos de aprendizaje. Mientras que, en la etapa adolescente y adulta, la integración psicosexual, la construcción identitaria y el establecimiento de relaciones interpersonales añaden nuevos retos a la difícil ecuación relacional. Objetivo: Realizar una revisión bibliográfica actualizada que ayude al diagnóstico y tratamiento de los TEA en el tránsito de la adolescencia a la etapa adulta, a través de la comprensión de la variabilidad en la expresión fenotípica de los casos más leves. Métodos: Revisión bibliográfica utilizando PubMed, Organización Mundial de la Salud (OMS), PsycINFO, y Autism.org con los términos: “camuflaje y autismo”; “compensación social en el autismo”, “identidad sexual en el autismo”, abuso de alcohol en el autismo” desde 2018 hasta el 1.6.2024. Resultados y conclusiones: Se han revisado 277 artículos. Los pacientes con TEA evolucionan en su expresión clínica en relación con factores inherentes al trastorno, pero también relacionados con el contexto social. Así, en la transición a la etapa adulta cobran relevancia las estrategias que ayudan al establecimiento de una identidad personal y social que encaje en una sociedad compleja en la que la imagen, los estereotipos y la asimilación juegan un papel clave. La importancia del conocimiento de estos mecanismos ayuda en el diagnóstico y en el abordaje terapéutico.
Palabras clave: camuflaje y autismo, identidad sexual en el autismo, abuso de alcohol y autismo, compensación social en el autismo.
ABSTRACT
Introduction: In the early years of life, children with autism spectrum disorder (ASD) require appropriate diagnosis and treatment, including an understanding of comorbid neurodevelopmental disorders such as attention deficit disorder or learning disabilities. On the other hand, during adolescence and adulthood, the priority will be to deal with other difficulties such as psychosexual integration, identity construction and adequate social interaction. Objectives: The aim of this study is to carry out an updated bibliographic review to help in the diagnosis and treatment of ASD in the transition from adolescence to adulthood, by understanding the variability in the phenotypic expression of milder cases. Methods: Bibliographic review of the last 5 years in PubMed, Medline, World Health Organization, PsycINFO and Autism.org, with the following terms: “camouf lage and autism”, "social compensation in autism", “sexual identity in autism”, “social compensation in autism” and “alcohol abuse and autism”. Results and conclusions: The clinical expression of ASD evolves in relation to factors inherent to the disorder, but also related to the social context. Thus, in the transition to adulthood, strategies that help to establish a welladjusted personal and social identity are especially important in a complex society marked by the impact of image, stereotypes and assimilation. Due to their clinical relevance.
Keywords: Camouflage and autism, sexual identity in autism, alcohol abuse and autism, social compensation in autism.
El autismo es un fenotipo conductual con gran variabilidad etiopatogénica, funcional y cognitiva caracterizado por presentar deficiencias persistentes en la comunicación e interacción social en diversos contextos y patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades 1 . Los trastornos del espectro autista (TEA) agrupan los trastornos que comparten la dificultad en la cognición social y el comportamiento social efectivo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece una prevalencia del 1 por cada 100 niños en población general 2 , 3 . En los últimos años ha aumentado progresivamente el diagnóstico de TEA y las causas de este aumento se atribuyen a una mayor atención al trastorno, la consideración dimensional con criterios diagnósticos más amplios y, por lo tanto, al aumento del diagnóstico de casos leves 3 . En la etapa de la infancia, los TEA se asocian a otras alteraciones del neurodesarrollo como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Mientras que, en la etapa adolescente y adulta, en especial aquellos con mejores habilidades cognitivas y comunicativas, se observan trastornos emocionales graves e incremento de la ideación y conducta autolítica 4 , 5 . Muchos pacientes con TEA no se diagnostican en la infancia y se identifican por la comorbilidad psiquiátrica que presentan 6 , 7 . La psicopatología en estos pacientes puede asociarse a un esfuerzo compensatorio para encajar socialmente (camuflaje), que imprime una expresión fenotípica diferente, más habitual en casos leves y mujeres, que muchos autores han conceptualizado como el “fenotipo femenino” del TEA 8 - 15 . La relevancia clínica del riesgo de abuso de alcohol en los adolescentes con TEA puede ser un mecanismo compensatorio por ejemplo de la ansiedad social 16 , 17 .
La identidad sexual es la forma en la que cada uno siente su sexualidad e incluye la orientación sexual, la identidad de género y el rol de género. El concepto de identidad sexual actualmente supera la concepción binaria del género, aceptando legalmente en nuestro país la posibilidad de incongruencia entre género asignado al nacimiento e identidad de género, que es una categoría de identidad social 18 , 19 . En los adolescentes con TEA se ha encontrado una mayor prevalencia de disforia de género (DG) 20 - 24 .
Erik Erikson consideraba el período de los 12 a los 20 años como el “estadio de la identidad versus confusión de roles”, según el cual se produce una integración psicosexual y psicosocial que tiene como función la formación de la identidad personal 25 . La relación social significativa es la formación del grupo de iguales, de manera que el adolescente busca la sintonía e identificación afectiva y conductual con aquellos con los que puede establecer relaciones que lo acaban definiendo como persona 26 . En 2017 Livingston y cols. conceptualizaron la “hipótesis de la compensación” en los trastornos del neurodesarrollo, basándose en la idea de que los TEA, en ciertos contextos, funcionan de manera neurotípica, con pocos comportamientos atípicos, mostrando buen contacto ocular, reciprocidad social adecuada y no explicitar intereses restringidos 27 . En 2019 Hull y cols. desarrollaron una herramienta que mide la propensión a camuflarse Camouflaging Autistic Traits Questionnaire” (CAT-Q) 28 y en 2020 Livingston presenta su "31-item Compensation Checklist” 29 . El camuflaje está relacionado con clásicos términos psicopatológicos como son la formación reactiva freudiana, el “falso self” de Winnicot o la depresión enmascarada 9 . Las herramientas para detectar compensación y camuflaje distinguen:
Camuflaje: estrategias de control en las conversaciones (no decir lo que piensas) y de buscar confluencia como vestirse como el grupo
Compensación Superficial: aprender diálogos, forzar el contacto ocular, estudiar maneras coloquiales
Compensación Profunda: buscar alternativas cognitivas para interpretar al otro (ej. comparar con reacciones de personajes de obras de ficción)
Asimilación: buscar lugares o situaciones en las que pasar desapercibido (escoger trabajos con poco contacto social)
Hay pocos estudios sobre el desarrollo de la identidad de los TEA 30 . Las mujeres con TEA describen su identidad como “fragmentada” o “ausente”. El diagnóstico psiquiátrico precisa de la consideración de la patoplastia, es decir, la importancia de la variabilidad en la expresión sintomática de la enfermedad en función de los aspectos sociales que determinan nuestra sociedad. Los TEA deben ser reconocidos no sólo por sus características clínicas, sino en base a los mecanismos adaptativos implementados en relación a las coordenadas sociales de cada época 31 , 32 .
El objetivo de este estudio es realizar una revisión bibliográfica actualizada que ayude a la comprensión diagnóstica y terapéutica de los TEA en el tránsito de la adolescencia a la etapa adulta, a través de la comprensión de la variabilidad en la expresión fenotípica de los casos más leves.
Se ha realizado una búsqueda bibliográfica sistemática, llevada a cabo en junio del 2024 en las bases de datos PubMed, PsycINFO, Medline, World Health Organisation y Autism.org. La búsqueda ha incluido los siguientes conceptos: “camuflaje y autismo”; “identidad sexual en el autismo “; abuso de alcohol y autismo” y “compensación social en el autismo”. Se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de inclusión: artículos publicados entre 2018 y 1.6.2024; artículos en inglés y castellano; y relevancia clínica; aceptando artículos originales y de revisión.
Se encontraron un total de 277 artículos sobre el tema, de los cuales se incluyeron en la revisión 31. Estos artículos han dado lugar a tres apartados:
Se han seleccionado 19 artículos (ver tabla 1). De las publicaciones revisadas, se concluye que los pacientes con TEA con buen funcionamiento cognitivo desean integrarse socialmente 33 , aunque esto les supone un arduo esfuerzo. La soledad es una razón para camuflarse 34 . Implementar sistemas de camuflaje o enmascaramiento permite “volar fuera del radar” o aparentar normalidad y esto ayuda a la integración social. El camuflaje permite facilitar relaciones, protege y ayuda en personas en las que la cognición social no va paralela a la cognición general 35 . El camuflaje es más frecuente en mujeres y adultos 7 , 34 , 36 . Estas estrategias consisten en copiar frases hechas, ensayar expresiones faciales en el espejo o forzar el contacto ocular 34 . Los mecanismos de enmascaramiento pueden ser tan potentes, especialmente en chicas, que pueden pasar desapercibidas pasando o ser consideradas “tímidas” o diagnosticadas de trastornos ansiosos, afectivos y de la conducta alimentaria 14 . Sin embargo, si el tiempo de enmascaramiento es excesivo, sin espacio para la expresión del malestar, este se torna contraproducente 37 , 38 . El cuestionario de Rasgos Autistas de Camuflaje CAT-Q 28 resulta una herramienta útil para valorar el tiempo consumido en el “masking”, y sirve para detectar comportamientos de compensación (copiar, repetir, imitar…), de enmascaramiento o camuflaje (aparentar relajado, aparentar interés, forzar el contacto ocular…) y de asimilación (actuar, evitar o forzar interacciones con otros) con una puntuación umbral de 100. En general los estudios indican que las puntuaciones elevadas en camuflaje asocian una mayor ansiedad y depresión y conducta suicida, y, por la tanto, el clínico debe pensar en este aspecto a la hora de la valoración de los pacientes con TEA 16 , 28 . La asunción de una identidad social que asuma la neurodiversidad autista resulta positiva para los TEA 18 , 37 , 39 . La evolución mejora si se habla de una manera abierta sobre autismo entre padres e hijos con TEA 40 . Hay autores que ponen de relevancia la importancia de la afectación de la memoria autobiográfica en el autismo, de manera que se alteran las memorias pasadas y la proyección el futuro 41 . Los TEA encuentran dificultades en incorporar detalles de memoria en contextos sociales y presentan una narrativa más pobre y con más dificultades para compartir la experiencia individual y social de situaciones personales ocurridas. Además, las narrativas están peor relacionadas entre causas y consecuencias 41 . Facilitar la expresión emocional, luchar contra el estigma y las terapias que ayudan en la elaboración de la memoria autobiográfica establecen una identidad más satisfactoria.
Tabla 1 Descripción de los artículos revisados sobre el camuflaje, listados por orden alfabético del primer autor.
La tabla 2 muestra los 10 artículos revisados sobre este aspecto. Así, los pacientes con TEA presentan mayor prevalencia de DG 20 - 24 , 42 , 43 . Se estima que ésta ocurre en 1:10.000 a 1:20.000 en hombres y 1:30.000 a 1:50.000 en mujeres 44 , mientras que la prevalencia de DG en TEA podría llegar a 60:10.000 45 . El diagnóstico TEA no excluye el diagnóstico de DG. El concepto de DG ha sido introducido en el DSM-5 y hace referencia al malestar que puede acompañar la incongruencia entre el género experimentado y el género asignado. La asociación entre la DG y el autismo es tan frecuente, que algunos autores señalan la importancia que pueda tener la búsqueda de autismos o rasgos autísticos no diagnosticados en la población con DG 46 . Entre las hipótesis explicativas de esta coocurrencia encontramos las basadas en los estudios sobre la conciencia sexual 24 , 47 . La conciencia sexual presenta diferentes aspectos relevantes como son la atención sobre signos propios de excitación sexual, la comodidad con el cuerpo de uno mismo como organismo sexualmente activo y la valoración del atractivo sexual que se despierta en el otro. En el TEA estos aspectos pueden verse afectados en varios ámbitos sobre todo en la aceptación y comprensión de las propias sensaciones corporales, en la comprensión de lo que se despierta en uno mismo, y todavía más difícil, entender qué puede despertarse en el otro; y todo esto en un momento de cambio físico veloz, con más vello corporal, cambio en el olor corporal, cambio del timbre de voz, menstruación, erecciones… Un gran “shock sensorial”, muy difícil de procesar en un adolescente TEA. Las alteraciones perceptivas que comprenden hipersensibilidad sensorial, hiposensibilidad sensorial, interés por experiencias sensoriales y rechazo a determinadas experiencias sensoriales, todas pueden verse acentuadas o alteradas en la adolescencia 48 .
La falta de pareja y de relaciones íntimas suele ocurrir en los jóvenes con TEA. La asexualidad se define como la falta de atracción sexual del género que sea. Algunos autores encuentran que los TEA se definen más como asexuales 49 , posiblemente relacionado con los déficits en la interacción social y comunicación, pero también como un refugio en la excesiva sobreestimulación que supone la adolescencia. También hay estudios que describen hipersexualidad y parafilias 50 . Las chicas con TEA tienen tres veces más probabilidad de ser víctimas de agresiones sexuales 51 .
Otros autores hipotetizan la importancia del trastorno obsesivo-compulsivo y la rigidez como factor de enlace entre el TEA y la DG 52 ; así la rigidez en la asunción de roles de género difusos conlleva una angustia que se resuelve buscando una congruencia que les conduce a la DG 53 . La teoría del status de identidad establece que está determinada por las elecciones y compromisos realizados. Se han sugerido al menos dos procesos en el desarrollo de la identidad: la exploración y el compromiso; la exploración se refiere a un período reflexivo probando varios roles; mientras que el compromiso tiene que ver con la identificación expresada en el curso de una acción o creencia 54 . Los TEA presentan dificultades en la identificación de las percepciones propias y además presentan menor autoestima, se dan cuenta de que son diferentes y los elementos de intolerancia son corporales, sexuales y de género 20 , 44 . Los estereotipos de género podrían ser más potentes y la identificación más prototípica. En los estudios que relatan la experiencia vivida por los autistas con diversidad de género aparece como tema fundamental una falta de comprensión de la propia identidad 55 .
La sexualidad añade una dificultad en la ecuación relacional. Los pacientes con TEA y DG necesitan de un apoyo específico 43 , 56 con espacio, tiempo y personal que se rija por la sensibilidad en diversidad de género, pero también en el conocimiento del autismo, proponiendo incluir adaptaciones arquitectónicas como baños neutrales y espacios de poca estimulación sensorial. Los programas de entrenamiento psicosexual tipo “Tackling Teenage Training” 56 - 58 son interesantes para trabajar conceptos como la pubertad, el aspecto, la primera impresión, nombrar las partes del cuerpo, reconocer cambios puberales, amistades, amor, sexualidad segura, establecer límites, entender el concepto de parejas abusivas, uso seguro de internet, la relación sexual y el embarazo.
Tabla 2 Descripción de los artículos revisados sobe identidad de género y sexualidad, listados por orden alfabético del primer autor.
La tabla 3 muestra los estudios seleccionados sobre consumo de alcohol y TEA se describen las características principales. El abuso de alcohol es una complicación del TEA adolescente y adulto, se impregna de las características inherentes al trastorno. Los estudios de prevalencia de abuso de alcohol en adultos con TEA indican un patrón parecido, con unos resultados en forma de U 59 , de manera que el número de abstemios es mayor que en la población general, pero, entre los que beben hay un grupo de gran abuso y descontrol 60 . El consumo de tóxicos, como el camuflaje, puede ser otro mecanismo compensatorio. Vivimos en una sociedad en la que el alcohol forma parte de cualquier celebración social, los jóvenes con TEA el alcohol lo podrían utilizar como “lubricante social” y ansiolítico. Además, los TEA presentan alta comorbilidad con trastornos ligados al abuso-dependencia de alcohol como los cuadros afectivos y el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, así como acontecimientos vitales asociados, como ser víctimas de acoso, de marginación social y de desempleo. El riesgo de abuso de alcohol en los TEA que prueban el alcohol es más alto que en la población general 17 , 60 .
Tabla 3 Descripción de los artículos revisados sobre el abuso de alcohol en el autismo, listados por orden alfabético del primer autor.
En esta revisión realizada para mejorar el diagnóstico y abordaje de los TEA en el tránsito de la adolescencia a la etapa adulta, se puede observar que si bien es cierto que muchos TEA presentan aislamiento social y la labor de los profesionales es la de favorecer la integración social; otros TEA son buscadores y usuarios de la diversidad de oportunidades más o menos saludables que cada sociedad ofrece en la construcción identitaria. La imagen que los individuos tienen de sí mismos en relación con el mundo físico y social que les rodea viene otorgada en parte por la pertenencia a ciertos grupos o categorías sociales; así, el autoconcepto de un individuo (especialmente en la adolescencia) estaría en parte conformado por su identidad social 26 . Cuando el adolescente con TEA, como cualquier otro adolescente, utiliza mecanismos de encaje social, entonces, el profesional ha de comprender su existencia, el efecto que tienen en la expresión fenotípica y, sobre todo, cuándo son beneficiosos o perjudiciales.
En el caso de los pacientes con TEA debemos detectar las conductas de camuflaje, como indicador diagnóstico (fenotipo femenino del autismo) y como brecha en la que intervenir psicoterapéuticamente. El camuflaje, técnica utilizada para conectar y asimilarse socialmente 13 puede agotar, conviene detectarlo, ya que un uso exagerado se asocia a clínica depresiva e ideación autolítica 16 , 39 y entonces, se debe tratar favoreciendo espacios libres de camuflaje.
Los pacientes con TEA pueden presentar DG con más frecuencia que la población general, la ayuda clínica adquiere el saber mixto de aspectos relacionados con la DG y con el autismo.
Los estudios epidemiológicos más extensos y rigurosos desmienten la idea previa de que el riesgo de abuso de alcohol y otras sustancias en los TEA es sólo debido a la comorbilidad psiquiátrica; en los TEA hay un mayor riesgo de abuso de alcohol y otras sustancias 48 .
El autoconcepto está conformado en gran parte por la identidad social, que modifica y moldea los aspectos individuales de cada persona. Los TEA buscan esa identidad social, y precisamente, al presentar herramientas sociales frágiles, es decir, una deficitaria cognición social, las posibilidades de sufrir por encajar es mayor. El abuso de alcohol puede funcionar como otro “camuflaje social”. Es importante, como terapeutas, implementar espacios libres de camuflaje y permitir la expresión emocional. Es imperativo conocer estos mecanismos como clínicos y ciudadanos en un mundo con neurodiversidad.
La dificultad a la que se enfrenta el adolescente con TEA se debe al déficit en herramientas de socialización, que se complica con las dificultades a nivel formativo (frecuente asociación de problemas de aprendizaje y disminución de recursos para enfrentar cambios, estrés, modificación de rutinas…), a nivel deportivo-cultural (intereses muchas veces no compartidos y dificultades en la habilidad motriz) y a nivel de dinámicas sociofamiliares patológicas derivadas. El diagnóstico de TEA no excluye el diagnóstico de DG. Es positivo la colaboración de equipos expertos en ambos aspectos. El adolescente TEA puede enfrentarse al tránsito hacia la etapa adulta mediante diferentes derivas que debemos detectar: comportamientos de camuflaje, las conductas adictivas que incluyen el abuso de alcohol o la identificación con roles estereotipados y bien definidos que ayudan a sostenerse en la crisis hacia la etapa adulta.
Es importante conocer los mecanismos de compensación social y camuflaje e intervenir para acompañar y prevenir complicaciones como la conducta autolesiva o la adicción a tóxicos. El diagnóstico de TEA no excluye el diagnóstico de DG. Es positivo la colaboración de equipos expertos en ambos aspectos, así como la adecuada comprensión y abordaje de estos pacientes en el tránsito a la etapa adulta, comprendiendo y apoyando el esfuerzo por integrarse socialmente. Aconsejamos realizar screening sobre uso/abuso de alcohol, conductas de camuflaje y explorar la diversidad en aspectos de sexualidad e identidad. Con la conclusión de que la asunción de la neurodiversidad mejora el pronóstico.