Se trata de un menor de 17 años con diagnóstico de TEA, TDAH y discapacidad intelectual leve, derivado a unidad de hospitalización terapéutica de TEA del Hospital Universitario Mútua de Terrassa (UHTEA) Barcelona, España desde la unidad de crisis del Hospital Parc Taulí debido a la presencia continua de gritos de año y medio de evolución que se han acentuado en frecuencia e intensidad en los últimos meses.
Evolución durante el ingreso:
El paciente ingresa de forma voluntaria y programada en nuestra unidad, ninguno de los progenitores se quedaba a dormir, si bien a medida que avanza el ingreso han realizado pernoctas puntuales en la unidad para acompañar al paciente, mostrándose colaboradores en todo momento.
Durante el ingreso se realiza observación directa del funcionamiento y comportamiento, objetivándose una limitación funcional en relación a síntomas propios del TEA (elevada rigidez cognitiva, alexitimia, presencia de rituales e intereses restringidos (fútbol, pokemon, reggaetón), hipersensibilidad auditiva y táctil). Además de sintomatología comórbida: presencia continua de gritos de considerable intensidad, siendo inicialmente diarios asociados a dolor intenso visceral somático en relación a descompensación aguda de enfermedad de Crohn, episodios de coprolalia, bajo estado de ánimo global y autoestima con tendencia a la clinofília y al aislamiento.
A partir de la sintomatología observada, se marcan como objetivos principales del ingreso el identificar la funcionalidad de los gritos, tratar el cuadro depresivo, trabajar la identificación de emociones complejas y la expresión de las mismas, identificar los factores que desencadenan (o influyen) los episodios de gritos, búsqueda de estrategias preventivas de los episodios de desregulación y estrategias adaptativas para gestionarlos una vez que aparecen en lugar del grito, incorporación paulatina a sus entornos habituales (escolar, social, familiar). Los programas están integrados en la dinámica diaria de la unidad, con un modelaje constante por parte del personal terapéutico, así como una intervención intensiva a lo largo del día en todos los contextos.
Al inicio del ingreso, presenta una descompensación aguda de la enfermedad de Crohn en forma de consistentes episodios de rectorragias y dolor abdominal, además de conductas auto estimulatorias del ano. Se interconsulta a Gastroenterología para valoración, quién a través de pruebas complementarias: analítica general en la que se objetiva anemia ferropénica que requiere de la administración intravenosa de 1 gr de hierro, en la enteroscopia que se le había realizado previamente al ingreso ya se objetivaban varias lesiones ulceradas en el íleo, además de una profunda en recto que podría motivar el malestar general, dolor y conductas autoestimulatorias anales; se ajusta el tratamiento farmacológico.
A nivel psicopatológico; se observa un bajo estado de ánimo con tendencia a la clinofilia. Se objetivan las situaciones en las que grita llevando a cabo un registro de los episodios (llegándose a cuantificar 43 gritos en un día). En la mayoría de las situaciones se objetiva que el grito lo vive de forma egodistónica verbalizando “si no grito me voy a quedar sin voz”, “estoy muy malito”, “me voy a morir”. Se trata de un discurso sobrevalorado en relación a un humor depresivo no reconducible con la argumentación lógica. En otras situaciones el grito aparece para expresar molestia respecto a algo que no quiere hacer, para hacer peticiones o como expresión emocional del malestar físico. En estas ocasiones la vivencia del grito es egosintónica.
Observamos que el grito se sucede de forma rápida, intermitente, teniendo el paciente la necesidad imperiosa de realizarlo y describe una “tensión interior” al intentar reprimirlo, con sensación de alivio tras la realización del mismo. En la mayoría de las ocasiones lo realiza acompañado de un movimiento ritualizado de extensión del tronco superior y del cuello. Ante este patrón se plantea la hipótesis de que se trate de un tic fónico y tics motores complejos y se orienta el caso como un Síndrome de Gilles de la Tourette.
Los tics se caracterizan por ser muy influenciables por diferentes situaciones, pudiendo aumentar (tanto en cantidad como en calidad) con el estrés, la ansiedad, la excitación, la fatiga, el aburrimiento, el calor. Algo que claramente observábamos en el paciente en la unidad. Estos se incrementaban en intensidad cuando estaba solo, cuando los padres no estaban por motivos logísticos en la unidad, cuando se frustraba o interponía un límite o se recordaba una norma. Se observa que es capaz de reprimir el tic de forma temporal cuando se le pedía que no lo hiciera o bien mediante la distracción.
La presencia de tics tenía una clara interferencia y repercusión sobre el estado emocional, el funcionamiento y la autoestima, de forma que desde la unidad también se trabajó este aspecto; resaltando sus puntos fuertes, valorando positivamente todos los esfuerzos y pequeños logros que iba haciendo día a día mediante el material “árbol de la autoestima”.
A nivel de intervención: se trabaja la identificación y expresividad emocional (tanto positivas como negativas) buscando estrategias alternativas al grito. Se han trabajado estrategias de regulación emocional para lo que ha sido importante identificar posibles detonantes del grito, de los factores protectores que facilitan su estabilidad emocional (soporte y acompañamiento de una figura de confianza como son los padres). Paralelamente se realiza un trabajo de modulación de la voz mediante actividades motivadoras, con canciones de su artista favorito. A lo largo del ingreso, cuando se valora una motivación para el cambio, se implementa un sistema de reforzamiento diferencial a tasas bajas (30 min sin gritar) que resulta progresivamente efectivo.
Para realizar ajuste en el tratamiento psicofarmacológico, se considera realizar un estudio farmacogenético. El mismo describe aquellos fármacos que presentan un perfil metabolizador más afín. Con ello, se considera la sustitución de la clomipramina por la fluoxetina alcanzando dosis de 60 mg/día. Dada la presencia de dicho discurso delirante de carácter nihilista, ruina y culpa además de la verbalización de ideas de muerte congruentes con el estado de ánimo se considera iniciar tratamiento con clozapina tras informar al paciente y familia que muestra su total conformidad y realizando hemogramas semanales según protocolo. En cuanto a la introducción de clozapina, si bien se tolera inicialmente bien, incrementar la dosis de forma progresiva hasta dosis de 100 mg/día. El paciente presenta episodios de inquietud psicomotriz con espasmos, tras los episodios de gritos y ausencias posteriores que nos hacen descartar una posible comicialidad.
Se realiza interconsulta a Neurología quien realiza una exploración neurológica completa, EEG y resonancia magnética cerebral. Dichas pruebas complementarias descartan la presencia de lesiones ocupantes de espacio, así como la comicialidad de las crisis antes, durante o después del grito. Se retira progresivamente la clozapina dada la mejoría en la esfera afectiva y remisión de la sintomatología delirante.
A nivel farmacológico; tras la optimización de la fluoxetina a dosis de 60 mg/día mejora francamente el humor, se va vinculando a las actividades propuestas durante el ingreso, desapareciendo los tiempos de aislamiento en la habitación.
En paralelo, siguiendo la orientación del grito como la presencia de un tic fónico dentro del ST en un paciente con TEA que ha sufrido un cuadro afectivo mayor.
Finalmente, y al alta, además de la fluoxetina 60 mg/día, se introduce progresivamente el aripiprazol hasta alcanzar dosis de 5 mg/día y guanfacina hasta 3 mg/día siendo buena la tolerabilidad y respuesta clínica. El insomnio de 2ª fase logra remitir con la introducción de clotiapina hasta dosis de 60 mg/día y se normaliza el patrón del sueño.
Finalmente, y al alta, además de la fluoxetina 60 mg/día, se introduce progresivamente el aripiprazol hasta alcanzar dosis de 5 mg/día y guanfacina hasta 3 mg/día siendo buena la tolerabilidad y respuesta clínica. El insomnio de 2ª fase logra remitir con la introducción de clotiapina hasta dosis de 60 mg/día y se normaliza el patrón del sueño.
Los gritos van disminuyendo en frecuencia e intensidad de forma que se le permiten permisos al domicilio con los padres que transcurren sin incidencias. Verbaliza su voluntad de regresar al domicilio y centro escolar.
Desde la unidad se ha trabajado con ambos progenitores realizando sesiones con psiquiatría y psicología clínica de forma semanal. Se ha realizado psicoeducación en relación al TEA así cómo incorporar estrategias de identificación de posibles desencadenantes de desregulación emocional y propicios al grito. A nivel escolar, se vincula de forma progresiva hasta llegar a acudir todos los días.
